《造血干細胞移植標準數據集(2021版)》推進數據管理的標準化和規范化
10月9日,由國家血液系統疾病臨床醫學研究中心、蘇州大學附屬第一醫院、江蘇省血液研究所及蘇州市醫學會主辦的第14屆蘇州血液學峰會舉行,國內外數百名血液學專家齊聚,就血液學新藥研發、診療進展、大數據平臺建設等關鍵問題開展深入研討。開幕式上,專家學者一同回顧和展望了血液學領域成果及未來,見證了中國血液學博物館落成典禮,同時正式發布《造血干細胞移植標準數據集(2021版)》。此數據集由人民衛生出版社出版,中華醫學會血液學分會、蘇州大學附屬第一醫院、國家血液系統疾病臨床醫學研究中心、江蘇省血液研究所、蘇州大學造血干細胞移植研究所組織編寫,醫渡云(北京)技術有限公司提供技術支持。
造血干細胞移植(hematopoietic stem cell transplantation,HSCT)是現代醫學發展的一個重要里程碑,通過對患者進行全身照射、化療和免疫抑制預處理后,將正常供體或自體的造血細胞植入患者體內,使之重建正常的造血和免疫功能。1957年,E．D．Thomas教授首次報道了放化療后序貫骨髓輸注的治療方式,開創了造血干細胞移植時代。歷經半個多世紀,HSCT已被廣泛用于急性白血病、侵襲性淋巴瘤、骨髓瘤、骨髓增生異常綜合征、重型再生障礙性貧血以及地中海貧血等血液系統疾病,使得血液系統惡性腫瘤、骨髓衰竭性疾病以及部分先天性疾病有望得到根治,顯著改善了患者預后。如今,全球每年開展數萬例異體或自體HSCT,相關的臨床和基礎科研也在蓬勃發展,作為移植研究重要的基礎資源,HSCT數據的規范化采集與管理也越發受到重視。
近20年來,隨著中華骨髓庫的迅速擴容和單倍體移植技術的不斷成熟,國內HSCT的臨床規模和研究水平均得到了迅速提升,已成為國際HSCT領域一支不容忽視的力量。同時,國內學者也高度重視移植數據的收集,中華醫學會血液學分會通過中國血液與骨髓移植登記庫(Chinese Blood and Marrow Transplantation Registry, CBMTR),2007年至今連續收集整理了國內歷年來的HSCT相關數據信息,為指導國內HSCT的發展提供了重要依據。
然而,由于各地區醫療科研資源分布不均,各移植中心情況各異、認識不一,國內尚缺乏統一的原始數據收集方案,HSCT數據收集的廣度、深度也參差不齊,為深入挖掘臨床實踐中沉淀的“真實世界”大數據帶來了一定障礙。
中華醫學會血液學分會主任委員、國家血液系統疾病臨床醫學研究中心常務副主任、蘇州大學附屬第一醫院血液科主任吳德沛教授表示,“造血干細胞移植數據是開展臨床和轉化研究的重要基石,為了促進中國造血干細胞移植數據的規范和有效管理,《造血干細胞移植標準數據集(2021版)》今日正式發布,希望這部數據集能夠為國內移植數據資源更安全合理的采集、保障和利用做出貢獻。”
“在組織編寫過程中,我們以現行醫學標準術語規范為基礎,參考國內外先進的HSCT數據管理經驗和架構,結合相關指南、共識和國內具體實踐,《造血干細胞移植標準數據集(2021版)》的問世將用以推進國內HSCT數據管理的標準化和規范化,為深入挖掘臨床實踐中沉淀的‘真實世界’大數據提供了有效的工具。”吳德沛教授強調。
據悉,《造血干細胞移植標準數據集(2021版)》參考國際國內術語標準如ICD-10、ATC LONIC等,電子病歷規范(HL7 CDA)和國際及國內疾病標準指南(NCCN等)進行編寫,內容包含患者人口學信息、診療概覽、診斷、MICM檢查、移植治療及療效評估等17個標準模塊,853個數據元。
該數據集對于推進規范診療,提高數據質量,有效整合國內移植病歷數據資源,提升我國造血干細胞移植臨床研究的能力,加速成果轉化,打破“信息孤島”有著重要的意義,為造血干細胞移植的臨床和基礎科研以及政策規劃的制定提供了更完善的數據基礎。
作者:動脈網
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